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"髓享未来"2025年多发性骨髓瘤患者关爱活动圆满落幕，多方聚力提高患者生活质量

2025-09-08 14:00:14

青岛2025年9月8日 /美通社/ -- 9月7日，由北京康盟慈善基金会主办、武田中国公益支持的"髓享未来"2025年多发性骨髓瘤患者关爱活动在青岛圆满落下帷幕。活动现场，多位中国骨髓瘤领域专家、患者代表、骨髓瘤之家负责人等齐聚一堂，通过真实抗病故事分享、多发性骨髓瘤健康知识科普、医患面对面互动等丰富环节，为患者、家属及医务工作者搭建起专业、温暖的交流平台，不仅传递了携手对抗疾病的勇气与希望，更凝聚多方力量，共同助力提升多发性骨髓瘤患者的生活质量。

多发性骨髓瘤 (MM) 是我国第二大常见血液系统恶性肿瘤，在我国的发病率为 1-2.5/10 万^[1]，高发于老年群体，因此又被称为"银发血液杀手"。北京大学人民医院骨髓瘤-淋巴瘤病区主任、主任医师路瑾教授表示："在人口老龄化趋势下，多发性骨髓瘤成为愈发重要的健康议题。一旦发病，患者将出现骨痛、骨折、贫血和出血、免疫力下降、蛋白尿等症状，这在一定程度上造成了多发性骨髓瘤的高误诊率，患者由此错过了早诊早治的黄金期。另一方面，该疾病极易复发，且复发次数越多，治疗难度越大。老年患者的身体状况往往较差，治疗过程中出现不良反应的概率、死亡风险亦会随之上升。"

北京大学人民医院骨髓瘤-淋巴瘤病区主任、主任医师路瑾教授

"以往多发性骨髓瘤患者的平均生存时间为2-3年^[2]，随着临床诊疗水平不断提升，现在能达到5-7年^[1]。"路瑾教授表示："目前，多发性骨髓瘤基本可以视作一种慢性或可'功能性治愈'的疾病，临床诊疗也转向了全周期慢病管理模式。比如，医生可以选用口服药物简化治疗流程，患者通过居家治疗，减少往返医院的次数，尤其适合老年、体弱或合并基础疾病的患者，有助提高患者的生活质量。"

为了落实全周期慢病管理模式，已有多地医院已经成立血液专科中心，提供持续性、规范化的诊疗服务。但是，仍有一些基层医院受限于医疗资源，存在误诊、诊断延迟、治疗不规范等问题。对此，山东省青岛市市立医院血液科主任、主任医师钟玉萍教授分享了相关经验："为了推动多发性骨髓瘤患者的规范化诊疗及全周期管理，我院成立了青岛市首个'多发性骨髓瘤诊治中心'。该中心不仅可以专病专治，同时建立了多学科会诊机制、血液科日间病房等，为患者提供就诊的绿色通道，方便患者周期性规范用药。"

山东省青岛市市立医院血液科主任、主任医师钟玉萍教授

全周期慢病管理既离不开医生团队的诊疗优化，还需要患者以更加主动的姿态深度参与，形成医患合力。然而，在"缓解-复发-缓解"的循环病程下，患者反复经历着疾病的痛苦，对疾病转归存在焦虑，容易信心不足、依从性弱，56.4%的MM患者存在较高的癌症复发恐惧^[3]；也有患者因长期用药经济压力增大而中断治疗。

对此，钟玉萍教授给出了针对性建议："首先，要帮患者打破'复发即绝望'的误区，复发是常见现象，只要及时与医生沟通调整方案，仍能实现再次缓解。其次，为了降低患者对复发的恐惧，我们会提前告知患者治疗过程中的常见副作用及应对方法，让他们做好身心准备。同时，我们还会强调长期持续治疗的重要性，已有研究数据表明，坚持规范治疗2年以上，可显著加深疾病缓解深度，降低周围神经病变、感染等并发症发生率，这也是我们反复提醒患者'定期随访、不擅自停药'的重要依据。"

本次"髓享未来"2025年多发性骨髓瘤患者关爱活动通过真实故事分享消解患者对复发的恐惧，以专业科普强化规范治疗认知，用多方联动的实践探索，为减轻患者的身心负担、提高长期持续治疗的依从性等提供了可借鉴的路径。活动期间，企业方代表，武田中国副总裁、企业事务与患者赋能部负责人连晶表示："武田中国始终秉持'以患者为中心'的价值观，并为此专门打造了患者服务矩阵品牌TACare，旨在推动建立集疾病认知、诊断，药物可及、规范治疗及长期管理于一体的院内外全程诊疗新生态。武田将持续与社会各界力量携手，探索创新的路径、温暖的举措，助力多发性骨髓瘤患者书写高质量的生活篇章。"

除了诊疗支持以外，本次活动还凝聚了医疗、患者、公益组织等多方力量，提供覆盖生活协助、心理关怀等全方位的支持，推进全周期慢病管理的理念真正落地生根，帮助更多患者实现"有质量的长期生存"，为实现"健康中国 2030"癌症防治目标、守护老年群体健康福祉贡献力量。

[1] 刘澎.复旦大学附属中山医院多发性骨髓瘤诊疗规范(v1.2019)[J].中国临床医学,2018,25(05):855-859.

[2] 黄蓓晖, 李娟. 多发性骨髓瘤诊断及治疗进展. 中华血液学杂志, 2018; 39(7): 605-608.

[3] Hu X, Wang W, Wang Y, et al. Fear of cancer recurrence in patients with multiple myeloma:prevalence and predictors based on a family model analysis[J]. Psychooncology, 2020. DOI: 10.1002/pon.5546. https://doi.org/10.1002/pon.5546

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