蓝唇慢游计划:放慢脚步,为肺动脉高压患者开启生命接力
上海 2025年5月5日 /美通社/ -- 有这样一种隐匿而凶险的罕见疾病,它以长期缺氧造成的"蓝嘴唇"为标志,未经治疗的患者5年存活率仅为20%左右,曾被称为"心肺血管系统的癌症"——这就是肺动脉高压。
2025年5月5日,第十四个"世界肺动脉高压日"到来之际,强生创新制药联合艺术创作者"张大强的白日梦"发起"蓝唇慢游计划",通过街头艺术的呼吁、权威科普的接力,为肺动脉高压群体编织一张温暖的社会支持网。
" 慢"是共情,更是承诺:让生命与关怀同步呼吸
肺动脉高压患者因心肺功能严重受损,日常活动时血氧供应不足,快速或剧烈运动会引发呼吸困难、晕厥,严重时甚至有猝死风险。因此,"蓝唇慢游计划"中的"慢"既是呼吁公众放慢脚步,感受肺动脉高压患者的生存之痛,也是对疾病长期抗争的注解。"慢游"对大众而言,是主动选择的生活方式;但对肺动脉高压患者来说,这是命运强加的生存节奏,他们不得不主动"减速",以降低身体负荷,每一次呼吸都需拼尽全力;对社会而言,这场"慢游"则是一场持久的心灵对话——疾病或许罕见,但爱与关注不应稀缺。
蓝唇慢游计划倡导"慢"而不"止",以持续行动守护肺动脉高压患者的生命防线:从医学支持到心理关怀,从破圈科普到精神疗愈,每一步都需社会耐心同行。作为一种慢性病,肺动脉高压的长期预后需要患者、家属、医生及社会各界的持续关注,共同筑起守护患者生命的坚固防线。
艺术创作者 " 张大强的白日梦":在街头为"蓝唇族"写下一首诗
作为蓝唇慢游计划的街头艺术发起方,"张大强的白日梦"以其独特的公共实践受到公众的关注与喜爱。他坚持"街头即美术馆"的理念,用即兴创作打破艺术与生活的边界。此次,他将目光投向"蓝嘴唇"群体,策划了一场别开生面的公共艺术实践,希望以此打破疾病认知的边界。
在上海的梧桐树下,他带着巨型的"蓝嘴唇"装置走向街头,邀请路人参与一场特别的街头互动:那些勇敢尝试将手伸进"蓝嘴唇"的人,将获得红蓝渐变的嘴唇和爱心小雕塑,作为鼓励患者直面疾病、传递社会温暖的象征。蓝唇标志从忧郁的蓝到炽烈的红,色彩渐变隐喻患者从困境走向希望的历程。这场互动不仅旨在提升公众对罕见病的认知,更让街头化作公众共情的起点,给予肺动脉高压患者更多的关注和关怀。
疾病不该是冰冷的标签,艺术可以成为温暖的翻译器。张大强如此诠释他的创作初衷:"我希望通过街头这种轻松的互动方式,让公众以更开放的心态去认识和了解这一疾病,也让患者能够感受来自社会的支持。相信在大家的共同努力之下,我们有朝一日能够战胜它"。
"慢游"科普计划:让 " 罕见"成为 " 可见"的力量
为向公众提供专业权威的科普知识,将专业医学知识转化为公众可理解、易获取的健康指南,新华网推出"蓝唇慢游计划"线上科普专区。通过趣味海报等创新形式,科普专区系统化呈现肺动脉高压的疾病认知体系——从"蓝唇族"典型症状的识别,到以右心导管检查(mPAP>20mmHg)为核心的诊断金标准;从"早达标、重维持、降风险"的三维治疗目标,到支持治疗与靶向治疗的协同方案,全方位构建公众对PAH的科学认知框架,以科普的力量呼吁全社会共同关注蓝唇族的生存境遇。
这些专业的医学知识更被转化为轻松易懂的社交卡片,通过"不一样的心动信号!肺动脉也会爆表"、"PAH治疗不画饼,5年生存率早治早赢!"、"PAH治疗不单挑!‘联'手打怪,‘药'到病缓!"等通俗表达,在新华网的权威平台广泛传播,推动全社会形成关爱"蓝唇族"的共识。只有让更多PAH患者和潜在人群更好地了解应对疾病的科学手段,实现早发现、早诊断、早治疗,才能帮助他们更有效地配合治疗,尽快达到较好的治疗效果和生存目标。
社会共筑蓝唇"氧舱":每一份 " 慢"都是滋润生命的养分
多年来,强生创新制药持续推动蓝唇公益项目,此次"蓝唇慢游计划"再一次通过跨界合作与公众倡导,将关爱蓝唇的初心转化为可持续的守护力量,让患者在医疗进步与社会关爱的双重护航下,重拾对未来的信心。
作为全球医疗健康领域的先行者,强生创新制药始终将患者需求置于首位。面对肺动脉高压这一严峻挑战,强生创新制药不仅聚焦科学带来创新的治疗方案,更致力于构建覆盖疾病全周期的支持体系——从早期筛查倡导、创新药物可及性推动,到患者教育与心理关怀,每一步都凝聚着对"生命至上"的坚守。
当"蓝嘴唇"从医学符号变为与各方对话的媒介,当"慢游"从个体行动凝聚为群体力量,这场公益计划希望帮助肺动脉高压群体走出疾病的阴影,让蓝唇族都能在社会共筑的暖流中,畅快呼吸。无论是街头驻足的路人,还是转发科普的网友,每个人都能成为守护蓝唇族"社会氧舱"的一分子。
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