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蓝唇慢游计划：放慢脚步，为肺动脉高压患者开启生命接力

2025-05-05 16:00:45

上海 2025年5月5日 /美通社/ -- 有这样一种隐匿而凶险的罕见疾病，它以长期缺氧造成的"蓝嘴唇"为标志，未经治疗的患者5年存活率仅为20%左右，曾被称为"心肺血管系统的癌症"——这就是肺动脉高压。

2025年5月5日，第十四个"世界肺动脉高压日"到来之际，强生创新制药联合艺术创作者"张大强的白日梦"发起"蓝唇慢游计划"，通过街头艺术的呼吁、权威科普的接力，为肺动脉高压群体编织一张温暖的社会支持网。

" 慢"是共情，更是承诺：让生命与关怀同步呼吸

肺动脉高压患者因心肺功能严重受损，日常活动时血氧供应不足，快速或剧烈运动会引发呼吸困难、晕厥，严重时甚至有猝死风险。因此，"蓝唇慢游计划"中的"慢"既是呼吁公众放慢脚步，感受肺动脉高压患者的生存之痛，也是对疾病长期抗争的注解。"慢游"对大众而言，是主动选择的生活方式；但对肺动脉高压患者来说，这是命运强加的生存节奏，他们不得不主动"减速"，以降低身体负荷，每一次呼吸都需拼尽全力；对社会而言，这场"慢游"则是一场持久的心灵对话——疾病或许罕见，但爱与关注不应稀缺。

蓝唇慢游计划倡导"慢"而不"止"，以持续行动守护肺动脉高压患者的生命防线：从医学支持到心理关怀，从破圈科普到精神疗愈，每一步都需社会耐心同行。作为一种慢性病，肺动脉高压的长期预后需要患者、家属、医生及社会各界的持续关注，共同筑起守护患者生命的坚固防线。

艺术创作者 " 张大强的白日梦"：在街头为"蓝唇族"写下一首诗

作为蓝唇慢游计划的街头艺术发起方，"张大强的白日梦"以其独特的公共实践受到公众的关注与喜爱。他坚持"街头即美术馆"的理念，用即兴创作打破艺术与生活的边界。此次，他将目光投向"蓝嘴唇"群体，策划了一场别开生面的公共艺术实践，希望以此打破疾病认知的边界。

在上海的梧桐树下，他带着巨型的"蓝嘴唇"装置走向街头，邀请路人参与一场特别的街头互动：那些勇敢尝试将手伸进"蓝嘴唇"的人，将获得红蓝渐变的嘴唇和爱心小雕塑，作为鼓励患者直面疾病、传递社会温暖的象征。蓝唇标志从忧郁的蓝到炽烈的红，色彩渐变隐喻患者从困境走向希望的历程。这场互动不仅旨在提升公众对罕见病的认知，更让街头化作公众共情的起点，给予肺动脉高压患者更多的关注和关怀。

疾病不该是冰冷的标签，艺术可以成为温暖的翻译器。张大强如此诠释他的创作初衷："我希望通过街头这种轻松的互动方式，让公众以更开放的心态去认识和了解这一疾病，也让患者能够感受来自社会的支持。相信在大家的共同努力之下，我们有朝一日能够战胜它"。

"慢游"科普计划：让 " 罕见"成为 " 可见"的力量

为向公众提供专业权威的科普知识，将专业医学知识转化为公众可理解、易获取的健康指南，新华网推出"蓝唇慢游计划"线上科普专区。通过趣味海报等创新形式，科普专区系统化呈现肺动脉高压的疾病认知体系——从"蓝唇族"典型症状的识别，到以右心导管检查（mPAP>20mmHg）为核心的诊断金标准；从"早达标、重维持、降风险"的三维治疗目标，到支持治疗与靶向治疗的协同方案，全方位构建公众对PAH的科学认知框架，以科普的力量呼吁全社会共同关注蓝唇族的生存境遇。

这些专业的医学知识更被转化为轻松易懂的社交卡片，通过"不一样的心动信号！肺动脉也会爆表"、"PAH治疗不画饼，5年生存率早治早赢！"、"PAH治疗不单挑！‘联'手打怪，‘药'到病缓！"等通俗表达，在新华网的权威平台广泛传播，推动全社会形成关爱"蓝唇族"的共识。只有让更多PAH患者和潜在人群更好地了解应对疾病的科学手段，实现早发现、早诊断、早治疗，才能帮助他们更有效地配合治疗，尽快达到较好的治疗效果和生存目标。

社会共筑蓝唇"氧舱"：每一份 " 慢"都是滋润生命的养分

多年来，强生创新制药持续推动蓝唇公益项目，此次"蓝唇慢游计划"再一次通过跨界合作与公众倡导，将关爱蓝唇的初心转化为可持续的守护力量，让患者在医疗进步与社会关爱的双重护航下，重拾对未来的信心。

作为全球医疗健康领域的先行者，强生创新制药始终将患者需求置于首位。面对肺动脉高压这一严峻挑战，强生创新制药不仅聚焦科学带来创新的治疗方案，更致力于构建覆盖疾病全周期的支持体系——从早期筛查倡导、创新药物可及性推动，到患者教育与心理关怀，每一步都凝聚着对"生命至上"的坚守。

当"蓝嘴唇"从医学符号变为与各方对话的媒介，当"慢游"从个体行动凝聚为群体力量，这场公益计划希望帮助肺动脉高压群体走出疾病的阴影，让蓝唇族都能在社会共筑的暖流中，畅快呼吸。无论是街头驻足的路人，还是转发科普的网友，每个人都能成为守护蓝唇族"社会氧舱"的一分子。

本文RSS来源：美通社

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